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 Malade à 24 ans : histoire d'un dos en souffrance; parcours médical

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مُساهمةموضوع: Malade à 24 ans : histoire d'un dos en souffrance; parcours médical   الأحد مايو 06, 2012 5:58 am

Malade à 24 ans : histoire d'un dos en souffrance; parcours médical

24ans,
toute une vie devant moi me direz-vous. Et pourtant non. Je vais vous
raconter la difficulté d'obtenir des rendez-vous dans des délais
résonnables mais surtout l'incapacité du corps médical de trouver une
solution à mes douleurs, à ma maladie qui s'aggrave de plus en plus.


Je veux que les gens qui accompagnent les patients en souffrance
comprennent ce qu'il en est, que derrière les larmes, les plaintes, les
crises de nerfs, il y a aussi la peur, la détresse...



Mes problèmes de dos ont commencé de manière banale je dirai. A 15 ans,
lors d'une séance d'équitation; qui est ma passion, une chute m'envoie
par terre. Aller à l'hôpital pour un examen de tranquillité, le verdict
tombe : entorse cervicale donc port d'une minerve, mais rien au dos...
Aujourd'hui pourtant, je suis certaine que tous mes problèmes viennent
de ce jour là, de cette chute, de cet examen clinique qui n'a pas été
assez poussé. Donc, je disais, je suis sorti de l'hôpital avec une
minerve et un peu de diantalvic pour la douleur, mais une quinzaine de
jours après avoir enlevé la minerve des douleurs au niveau du dos sont
apparues. Après en avoir discuté avec mon médecin de l'époque et face à
sa septicité concernant mes douleurs, je suis allée à la recherche d'un
médecin spécialiste.

Commence alors un véritable marathon de rendez-vous avec des
spécialistes, des ostéopathes, des kiné, des chiropracteurs, des
rhumatologues, et aujourd'hui même des médecins spécialistes anti
douleur. A cette époque, c'est à dire vers mes 17ans, la douleur était
telle que mon nouveau médecin traitant et ostéopathe m'avait prescrit un
nouveau médicament pour les douleurs : le DAFALGAN CODEINE ! J'avais
enfin trouvé un moyen de stopper mes douleurs, enfin j'allais pouvoir
revivre et pour cela j'allais pouvoir refaire de l'équitation (sport qui
était et est encore important pour moi). Malheureusement, l'efficacité
du cachets a ses limites; limites que j'étais en train de toucher... Mon
médecin décide d'augmenter les doses. Mais ce n'est plus assez, la
douleur est de plus en plus présente et à l'aube de mes 17ans je dois
mettre fin à ma passion...

Au moment précis où on m'a annoncé que je ne pourrai plus remonter à
cheval, j'ai cessé de me battre sur tous les fronts. Mon dos me prenait
déjà tant de choses dans ma vie d'adolescente et voilà qu'elle me
prenait ma seule et unique bouée de sauvetage. A partir de là, j'ai
traversé un désert pas possible tant du point de vue psychologique
qu'amical. En effet, à cette époque j'avais un groupe d'ami là où je
faisais de l'équitation. Mais à un âge où la seule chose que l'on veut
s'est s'amuser, toute trace de mal être, de douleur est mal venue et
rejetée... Je ne suis pas là pour parler de ces personnes, certainement
pas, ce que je voulais dire en évoquant ce passage là c'est que les gens
ont et auront toujours peur de ce qu'il ne connaisse pas. Les maladies
font peurs, et mon cas, avoir le dos qui bloque et des douleurs
permanentes qui empêchent de vivre et de pratiquer des gestes simples du
quotidien, ça peut paraître effrayant. Et malheureusement ce genre de
comportement n'aide pas du tout à aller mieux. Reprenons là où j'en
étais.


Donc me voilà, adolescente avec de gros problème de dos que personne
n'arrive à résoudre à part avec de la CODEINE, et une foule de médecins
et d'examens consultés sans pour autant trouvé l'origine du mal. A
18ans, un nouveau casse tête se produit mais positif celui là : mon mal
de dos disparaît des les premiers mois passes à la faculté de droit.
Après TROIS ANS d'un combat que je croyais perdue d'avance, après trois
années durant lesquelles j'ai bien failli en finir ne supportant plus
mon corps, après trois ans de consultation de spécialiste en tout genre
voilà que les douleurs, qui avaient failli me rendre dingue (soyons
honnête), disparurent.

Mais c'était juste trop simple, il fallait encore que la vie me teste.
La douleur réapparut de manière soudaine et inattendu en 2007. Un
nouveau combat a recommencé du début. Les rendez vous avec mon
ostéopathe, puis le kiné, puis le chiropracteur, mon rhumatologue, sans
oublier les anesthésistes spécialistes de centre anti douleur, les
appels pour se renseigner sur de nouveaux praticiens, les salles
d'attente pleines à craquer de personnes âgées pour la plupart et delà
découle une colère en moi; celle de ne pas avoir ma place ici à mon
âge... Que ça arrive à quelquun qui a vécu, travaillé, eu des enfants,
mais pourquoi est ce arrivé à moi ? Je n'étais qu'une adolescente à
l'époque et aujourd'hui j'en ai 24.24 ce n'est pas beaucoup, je n'ai
rien vécu, rien vu, et surtout je ne peux plus rien faire.

Car la réalité est là, tout s'est empiré ses dernières années. Après une
première crise d'épilepsie en mai 2010, ma douleur s'accroit, je ne
peux plus dormir, je n'ai plus faim, je suis fatiguée, épuisée par la
douleur qui me terrasse. C'est dans ces conditions que je rencontre mon
premier anesthésiste spécialiste anti douleur à Auxerre. Mais rien n'y
fera le courant ne passera pas entre nous, et, là où lui ne voit que les
blessures que je me suis infligés et donc une douleur psychologique
seulement, moi je pleure toutes les larmes de mon corps face à la
douleur que je ressens quand il me fait des mini infiltrations sur toute
la colonne vertébrale. Je me rappelle que la douleur était tellement
forte à ce moment là que je n'arrivai plus à respirer et à reprendre de
l'air tellement j'avais mal. J'étais prête à payer ce prix pour ne
serait-ce qu'une semaine de vie sans douleur. Seulement la malchance a
continué et après ces mini infiltrations la douleur est redevenue comme
avant... C'est déprimée, désabusée et totalement perdue que je décide de
stopper mes séances avec ce médecin. Ne sachant plus quoi faire je me
laisse couler un peu et prends de la codéine toujours en des doses de
plus en plus dangereuses. Mon médecin traitant m'envoie vers un de ses
confrères à Paris, spécialiste au centre anti douleur.

En attendant je revois mon rhumatologue qui donne son avis :
FIBROMYALGIE. Un nouveau terme qui pourrait expliquer mes douleurs qui
m'handicapent. Mais voilà, la fibromyalgie est une maladie reconnue
récemment et à l'heure actuelle il n'y a pas de traitement à proprement
parler. Mon couple qui jusque là avait été très soudé, devient
difficile. Lui qui m'avait épaulé ne supporte plus de me voir dans le
canapé avec des oreillers dans le dos, fatiguées, déprimée... La
compréhension a fait place à l'incompréhension. Il m'aime je le sais. Et
c'est difficile pour lui de vivre avec quelqu'un comme moi, quelqu'un
qui ne peut pas sortir se promener longtemps, qui ne peut pas rester
longtemps debout, qui n'arrive pas à rester longtemps assise, bref JE NE
VIS PAS MA VIE JE LA REGARDE et c'est très dur. Mes larmes coulent en
écrivant cet article, car c'est tellement difficile de devoir faire
bonne figure tous les jours, de se force à sourire, à faire semblant que
ça va, que je peux faire le ménage, les courses alors que non...


Car oui c'est à ce point. La vérité c'est que JE ME SENS PRISONNIERE DE
MON PROPRE CORPS. Vous vous dites certainement que j'exagère les choses
mais non. C'est un simple constat, et j'aimerai que les gens s'en
rendent compte. Qu'il y a des maladies, des problèmes de dos qui
handicapent lourdement la personne. Pour ma part j'ai 24 ans et j'ai
l'impression d'être bloquée dans le corps d'une personne âgée, un corps
en fin de vie. Le pire c'est de savoir que l'on est intelligente, que
l'on pourrait faire quelque chose de sa vie mais voilà on ne peut pas
car notre corps ou du moins une partie du corps l'en empêche, dans mon
cas c'est mon dos. Et en plus d''être en train de me tuer c'est en train
d'achever mon couple.

Quelques temps plus tard, Une rencontre avec ce nouveau médecin
spécialiste de l'anti douleur va me redonner un regain d'énergie et
d'espoir et surtout un nouveau médicament pour essayer de calmer les
douleurs du rachis lombaires. Ce fût le 28 septembre 2010. Après cela je
l'ai revu plusieurs fois, mais les trajets en taxi ambulance étaient
d'autant difficile que le temps passée en salle d'attente était long.
Vous pouvez être sûre qu'à chaque visite au Kremlin Bicêtre j'étais
allongé sur toute la rangée de chaise en attendant le rendez vous en
priant intérieurement que la douleur cesse, que je puisse stopper mes
larmes qui coulaient sur mes joues sans que je les ai senties venir. Car
c'est un autre aspect du combat que je mène contre cette maladie qui me
détruit la vie, la santé. En effet mon dos est tellement douloureux si
vous me demandez sur une échelle de 1 a 10 je répondrai la majeur partie
du temps 8 ou 9. Face à la situation et pour éviter une nouvlle
intoxication médicamenteuse ce nouveau médecin qui me suite à Paris me
prescrit du DUROGESIC : dérivatif de la morphine. Voilà où j'en suis à
23ans.

Et ces derniers mois la douleur est en permanence à 9. Du coup mon
traitement a base de dérivé morphinique a été doublé... Puis une
nouvelle fois augmenté. J'ai déjà ressenti des douleurs dans le dos qui
pour moi valait 10 et quoi qu'en pense les médecins ou les infirmières
qui me posaient la question je suis la mieux placée pour connaitre cette
douleur et savoir où elle se situe par rapport à ce que j'ai déjà
ressenti... Une douleur si profonde, si lancinante, qui prend tout le
dos qui rend certaines zones comme lancinantes, (j'arrive pas a
l'expliquer) cette impression de poids qui pèse sur mon dos la douleur
au niveau de mes reins, la raideur de tout mon dos, lamais toujours ce
poids qui pèse 10000000tonnes et qui repose sur mon dos et mes
épaules... Une douleur si forte que je ne dors pas malgré les cachets,
une douleur si forte que je n'arrive plus a rester debout tellement j'ai
mal et que je vois trouble a cause de la douleur... Sans oublier cette
difficulté a marcher, a se tenir droite, a monter trois marches...

Bientôt DIX ans d'un combat épuisant où la dernière solution qui reste
se nomme CHIRURGIE de la dernière chance. Tout est synonyme d'effort
aujourd'hui pour moi, le ménage, faire la vaisselle, passe l'aspirateur,
faire des courses, nettoyer des vitres, étendre le ligne, faire a
manger... Tout me force ensuite à me reposer car la douleur est devenue
trop vive en faisant ces quelques taches ménagères qu'un enfant pourrait
faire, mais que moi aujourd'hui je suis dans l'incapacité d'effectuer.


Merci de m'avoir lu, et j'espère au moins que certaines personnes
comprendront par quoi je dois passer pour essayer de faire comme tout le
monde. C'est aussi un appel que je lance : à toutes les personnes
souffrant comme moi et n'ayant aucunes solutions pour vivre avec ces
maladies... Tous vos témoignages et conseils sont les bienvenues et je
me tiens à votre disposition si vous avez des questions.
-----------------------
merci beaucoup pour votre té:moingnage madame. j'espère toucher d'autree
gens et en connaitre d'autre aussi. je vais passer sur ton blog.. si tu
pourrais faire un lien de monarticle sur ton blog ca serait très gentil
'je sais que je n'ai en aucun droit le droit de te demander ça
seulement c'est une cause qui me tient a coeur et je veux que cet
article soit lu par le plus grand nombre possible afin de faire
connaitre ce cauchemar cette maladie invalidante
je suiisd'accord pour parler avec toi evynou35 ca serait avec plaisir
merci du fond du coeur jesxpere que dautre personne seront touchées comme toi.
--------------------------
Bonjour Steph, j'ai 62 ans et je souffre les mêmes souffrances que toi ;
mais en te lisant, j'avais le coeur qui se serrait car tu es à l'aube
de ta vie et ça, ça me fait ch.... de lire un témoignage aussi
douloureux et aussi authentique.
Sache que je partage de tout mon coeur tes états d'âmes mais aussi ton combat.
Je ne te connais pas mais je t'embrasse et te souhaite beaucoup de
courage pour ne pas baisser les bras face à cette sal.... qu'est la
fibromyalgie.
Si tu en éprouves le besoin, n'hésites pas à m'écrire, je te répondrais
toujours, enfin dans la mesure de mes possibilités physiques...
Belle journée quand même !
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